Si svolgerà sabato 27 gennaio nell’Aula Magna A dell’Università Magna Graecia di Catanzaro una giornata di studio e confronto sulla Fibromialgia, diagnosi e cura di una patologia sommersa. L’evento è rivolto a medici, infermieri e popolazione fibromialgica. Possibilità di seguirla in presenza o anche in collegamento Zoom. “Purtroppo ad oggi ancora non conosciamo la sua eziopatogenesi, non vi sono esami strumentali che possono determinare la sua origine” sostiene la dottoressa Lucia Muraca (in foto), responsabile scientifico dell’evento insieme al professore Stefano Coaccioli. “La Fibromialgia colpisce 13milioni di persone, 80% di donne adulte ma anche uomini e ragazzi. Intercorrono almeno tre anni perché si possa avere una diagnosi e per questo spesso il paziente diviene depresso, emarginato dalla società poiché a causa della sintomatologia dolorifica e di sintomi come astenia, parestesie, sonno non ristoratore, fibrofog, perdita di memoria, gambe senza riposo, spesso perde il lavoro dopo aver subìto mobbing dal datore di lavoro e dai colleghi, e perché nessuno comprende (non conoscendo) la sua fragilità. Anche la famiglia del paziente fibromialgico subisce importanti ripercussioni dalla malattia del congiunto, lo vede soffrire e non è in grado di aiutarlo. Scopo dell’evento sarà quello di dare voce a chi non ce l’ha, poiché lo Stato non riconosce questa patologia come invalidante, pertanto i malati di fibromialgia sono malati invisibili. L’evento in questione con un panel di esperti ed una faculty di tutto spessore. Una diagnosi precoce e trattamenti tempestivi e appropriati influenzano positivamente la storia clinica del paziente con sindrome fibromialgica, con ricadute favorevoli a livello clinico, psicologico, sociale ed economico. Tuttavia, permangono notevoli problemi di tempestività della diagnosi, accesso alle terapie e presa in carico adeguata ed efficace dei pazienti. Questa giornata nasce per far conoscere un dolore diffuso e sordo, per una malattia considerata “fantasma” per rendere visibile l’invisibile, per porsi vicino al paziente con dolore”.
Dottoressa Muraca quale è il ruolo del medico di medicina generale nel processo diagnostico terapeutico di un paziente con sospetta sindrome fibromialgica?
“Il medico di famiglia è il primo punto di riferimento per il paziente e questo è un postulato fondamentale e che caratterizza l’unicità di questa figura capace di contestualizzare il quadro clinico del paziente in un contesto più ampio che è la sfera biopsicosociale del paziente. IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE rappresenta il pilastro delle cure primarie: solitamente è il primo contatto tra il paziente e il Sistema Sanitario, e instaura un rapporto continuativo con i malati. Spetta dunque a lui identificare eventuali fattori di rischio, segni e sintomi legati alla fibromialgia, valutare la necessità di indagini approfondite o rinviare il paziente a uno specialista; può quindi dare un contributo determinante per evitare ritardi diagnostici, complicanze e prescrizione di terapie inadeguate. Inoltre, ha un ruolo essenziale nel responsabilizzare pazienti e familiari, fornendo informazioni sulla malattia, sulla sua evoluzione e sull’efficacia e tollerabilità dei trattamenti disponibili. È ampiamente accettato che la gestione del paziente affetto da fibromialgia , e in generale dei pazienti con malattie croniche, necessiti di un approccio integrato. Questo comprende il medico di medicina generale (MMG), gli specialisti di riferimento (reumatologi e algologi) nonché altri professionisti sanitari che entrano in gioco in diversi momenti del percorso assistenziale. La pandemia di Covid-19 ha messo in evidenza la necessità di nuovi modelli di presa in carico del paziente a livello territoriale, soprattutto per la gestione dei pazienti cronici e fragili, ed un paziente con dolore lo è. Quello che manca oggi sul territorio è una rete che metta a disposizione del cittadino, in maniera capillare, e in modo sinergico, tutte le competenze migliori e necessarie per la sua salute. Questo sistema non è più sostenibile: ai cittadini bisogna garantire, insieme, tutte le professionalità a disposizione. E bisogna garantirle in un sistema di team orizzontale, dove non c’è una competenza predominante ma una sinergia di competenze e saperi. Un team multiprofessionale con il medico di medicina generale ed i vari specialisti. È questo il modello di erogazione delle cure che può soddisfare le domande di salute dei cittadini. Sono i medici di medicina generale il vero tessuto connettivo del nostro servizio Sanitario nazionale”.
Quanto è importante “parlare” al paziente?
“La comunicazione tra medico e paziente è tempo di cura, in vista di ciò, occorre dedicare del tempo al dialogo ed all’ascolto: in tal modo, infatti, si stabilisce un rapporto di fiducia che consente al paziente di descrivere liberamente il suo dolore ed ai medici, di avere informazioni importanti riguardante “la storia” di quel dolore.Non a casa abbiamo pensato ad una comunicazione orale proprio sull’argomento tenuta dalla prof. Emanuela mazza. Attraverso il dialogo (anamnesi), si acquisiscono una serie di dati – ulteriori rispetto a quelli frutto dell’indagine tecnica sui profili fisico-clinici della patologia , indispensabili per formulare una diagnosi più precisa. E lo stesso vale anche sotto il profilo terapeutico: tramite la comunicazione si ottengono una serie di informazioni utili per scegliere il farmaco a misura del paziente. Così che, il paziente, da semplice esecutore delle direttive del medico, diventa parte stessa del processo di cura. Tutto ciò, non significa rinunciare alla scientificità della medicina, ma consente di recuperare una dimensione del sapere medico ugualmente rilevante ma troppo spesso trascurata: quella, cioè, umanistica. Ritengo che la costruzione di una relazione di cura e di fiducia “tra paziente e medico” sia un percorso informativo, di confronto e di condivisione. Secondo me è importante riuscire a far emergere il “sommerso” del paziente, e la sua dimensione rappresenta un importante indicatore dell’efficacia della comunicazione. Credo fortemente che sia giunta l’ora di far nascere una nuova era che è quella della medicina partecipata: abbattere il sommerso attraverso la responsabilità individuale del paziente, e da questo costruire un reale percorso di cura”.
Qual’è per Lei un ingrediente fondamentale nella terapia del dolore nel paziente fibromialgico?
“Credo che senza un atteggiamento di empatia, sia difficile far compiere al paziente il passo fondamentale per mettere in pratica le terapie. Se non c’è un rapporto di vicinanza credo che non si riesca a salvarli dalla condizione psicologica in cui sono precipitatati. Rendere il paziente proattivo al percorso di cura, renderlo partecipe delle scelte di cura credo che siano armi vincenti per un successo terapeutico.
Professore Coaccioli, la Fibromialgia è oggi una problematica che coinvolge e colpisce disparate persone. Quanto è importante l’attivazione sui territori di una rete volta all’informazione, al confronto e al supporto?
Attivare una rete territoriale è di fondamentale importanza per tutte le condizioni nosografiche ma anche, e soprattutto, per la sindrome FM. Una rete che unisca è che colleghi i pazienti e i loro familiari, i medici e gli operatori sanitari. La rete ha moltiplici scopi: informare pazienti e familiari, formare medici e operatori sanitari: penso non solo ai colleghi della medicina generale ma anche a tutti gli specialisti di discipline diverse che trovano di fronte a pazienti con Fibromialgia sia primitiva sia secondaria ad altre condizioni morbose. Per questa giornata di studio, confronto e riflessione abbiamo invitato numerosi esperti e relatori, ognuno approfondirà un argomento in particolare”.
Dopo il saluto delle autorità, questi gli interventi previsti:
prof. Diego Fornasari
PROF.RE FARMACOLOGIA UNIVERSITA DEGLI STUDI DI MILANO
Presidente eletto AISD
prof. G. Finco
Presidente Aisd
Professore Ordinario Anestesia e Rinimazione Università degli Studi di Cagliari
prof.Piercarlo Sarzi-Puttini
Professore ordinario di Reumatologia Università di Milano
Direttore UOC Di Reumatologia IRCCS GALEAZZI SANT AMBROGIO MILANO
Presidente AISF (Associazione Italiana per lo Studio della Fibromialgia)
prof. Stefano Coaccioli
Professore Reumatologia presso Università degli studi di Perugia
Presidente EuLAP- European League Against Pain-
Membro c.d. European network of fibromyalgia associations
prof.ssa Caterina Pace
Professore Ordinario Anestesia e Rinimazione Università degli Studi della Campania “ L. Vanvitelli” Napoli.
Past president AISD
prof. David Topini
Presidente onorario libellula libera
Reumatolo Docente Universita’ Cattolica del sacro cuore
prof. Antonio leo
Professore di Farmacologia Universita’ degli Studi Magna Graecia di Catanzaro
dott.ssa Muraca Lucia
Referente Aisd regione Calabria
Referente Regionale Calabria Associazione Fibromialgici Libellula Libera
Referente Simg Regione Calabria Terapia Del Dolore E Cure Palliative
prof. Luca Gallelli
Coordinatore Della Facolta’ Di Medicina E Chirurgia
Professore Ordinario Farmacologia Clinica Universita Degli Studi Magna Graecia Di Catanzaro
dott.ssa Emanuela Mazza
Docente in competenze di comunicazione in Sanita presso Università Cattolica del sacro cuore
Docente in comunicazione medico-paziente
Rappresentante nazionale di EACH – international Association for Commubication in Healthcare -)