“Avevo promesso che sarei intervenuta con un’interrogazione parlamentare per coinvolgere i ministeri competenti in merito alla difficile condizione in cui si trova Sabina Ionele, la 36enne di Taurianova malata di Sla, e così ho fatto”. Lo afferma, in occasione della Giornata mondiale contro la Sla, la deputata del Movimento 5 Stelle Federica Dieni . “Malattie gravissime come la Sla – aggiunge – si combattono con azioni trasparenti e procedure semplificate e non rendendo ancora più difficile la condizione di vita di chi ne viene colpito e dei suoi familiari. Ai Ministri ho chiesto quali iniziative intendano adottare per favorire realmente una razionalizzazione e semplificazione del quadro normativo ed economico funzionale a rispondere ad una disabilità gravissima. Mi auguro di ricevere al più presto una risposta. La meritano tutte le persone affette da questo tipo di malattia”. “Partendo proprio dalla denuncia del marito di Sabina – dice ancora Federica Dieni – ho voluto indagare sulla gestione della Sla in Calabria e per questo ho contattato anche la sezione calabrese dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica regionale (Aisla). La fotografia che ne è emersa non è per nulla incoraggiante. Secondo i dati in possesso dell’Aisla, in Calabria le persone affette da Sla, dal 2016 a oggi, hanno percepito solo due annualità (2014-2015) di Fna per quel che concerne la quota esclusiva per le ‘disabilità gravissime’, pari al 40%, mentre non vi è traccia della restante quota del 60%..La situazione, in Calabria è drammatica. Nella regione non esiste alcun percorso diagnostico terapeutico assistenziale specifico di patologia, fondamentale per garantire la continuità ospedale/territorio, l’appropriatezza dei percorsi di presa in carico e per misurare l’efficacia dell’assistenza rivolta alle persone con Sla. Dal 2011 esiste un fondo di 124.600 euro per la formazione di assistenti familiari per i nuclei affetti da Sla, accreditato all’Asp di Catanzaro nella sua qualità di capofila con decreto n. 2420 del 7 marzo 2017, che risulta tuttora inutilizzato”. “Peraltro, la pagina del sito del Ministero della Disabilità dedicata al monitoraggio delle misure in questione – conclude la deputata M5S – risulta non funzionante. Non c’è dunque modo di conoscere in modo chiaro gli esiti degli interventi programmati dalle singole regioni”.